Olá a todos.

Estou aqui novamente,após alguns dias de ausência.Continuo na msm,sem mtas novidades,apenas esperando a chegada do meu novo coração,para que assim eu posso voltar a minha vida normal e fazer tudo que eu fazia antes.Mas sei que na  hora certa vai chegar,mtas vezes a pressa eh uma inimiga.

Como tenho mto tempo livre resolvi fazer alguma coisa de útil,pq já estava cansada de ficar com tanto tempo ocioso,e é como dizem,cabeça vazia oficina do diabo.Entaum,antes que eu enlouquecesse de vez,resolvi começar a estudar.Tenho alguns livros da faculdade e estou estudando por eles,agora estou como o Tratado de Animais Selvagens,que é um ótimo livro e trata de animais selvagens,que é a área que eu quero trabalhar,e estou na parte de doenças.

Para mim está sendo mto bom estudar e ocupar melhor a minha cabeça,pq sinto que naum estou perdendo tempo nessa espera.Também estou lendo mais,livros normais msm.

E acreditem se quiser,até estou aprendendo a cozinhar um pouco rs.Quem me conhece sabe que eu odeio cozinhar e sou péssima,mas até que estou aprendendo algumas coisas rs...

Enfim,acho que nada que acontece na vida é em vão e por acaso,temos que tirar uma lição positiva de tudo,e com certeza eu amadureci mto durante esses últimos meses e estou aprendendo mto tb,tentando me tornar um ser humano cada vez melhor.

Ninguém é inatingível,mtas vezes vemos alguém em um situação que consideramos tristes e até sentimos pena,compaixão,mas nos achamos poderosos demais para que um dia isso possa acontecer conosco msm.Digo isso por mim msm,pq nunca na minha vida,apesar da minha cardiopatia ser congênita e já ter feito 3 cirurgias,imaginei que um dia estaria na fila de transplante e à mercê da soliedariedade de uma família que autotize a doação dos órgãos de seu ente querido que faleceu.Pq quem espera por um transplante,qq órgão que for,no fundo depende da boa vontade,da coscientização e compaixão de alguém,mtas vezes de um alguém que nem conhecemos e nunca vamos conhecer.

Hoje sei o que é vc depender de alguém pra viver.Por mais que eu esteja estável e esperando o meu novo coração em casa sei que naum posso ficar assim por mto tempo,e o principal,que é o coração saudável chegar,naum depende nem de mim,nem dos médicos,e sim da compaixão de alguém que consiga ver,no meio de tanta dor que é a de perder alguém que amamos,que existem milhares de pessoas que só precisam desse pequeno gesto para continuar vivendo.

a espera

Hoje vou falar sobre a espera,como eh viver na fila de transplante,viver esperando por um órgão(no meu caso o coração).
Para mim no começo foi mto difícil,a notícia do transplante,naum sabia mto bem como funcionava a fila,qto tempo ia ficar esperando,se sairia do hospital,quais seriam as minhas restrições...conforme foi passando o tempo tudo ficou mais claro e fui me acalmando,principalmente depois que conheci pessoas que jah tinha feito transplante e vi que tinham uma vida normal,inclusive uma amiga da minha mãe que eh jornalista me disse que ela trabalhou mto tempo em uma revista médica e me contou que ela cobriu um jogo de transplantados contra os médicos.
Enfim,após quase 2 meses no hospital tive alta e encarei a minha vida fora de lá,esperando pelo meu novo coração.Jah tinha falado com os médicos,com pacientes que tinham feito transplante,que estavam na lista,e tudo ia ficando mais claro na minha cabeça.
Durante esse tempo que estou em casa esperando meu novo coração chegar tenho tentando ao máximo aproveitar esse meu tempo livre para aprender alguma coisa e ocupar a minha mente,até pq viver assim,se vc naum se ocupa de alguma forma,acaba pirando msm.
Sei que para a maioria das pessoas  que vê de fora eh extremamente angustiante ficar na fila,naum saber o que vai acontecer na sua vida,naum poder fazer planos mais concretos,e mta gnt jah me falou que se fosse com elas ia ficar em casa trancada,mas eu sempre falo a msm coisa:eu fiquei mto tempo no hospital e lá tive mtas privações como qq pessoa que fica internada tem,e tenho consciência que vou ter que ficar mto mais tempo depois do transplante,entaum quero aproveitar tudo que posso agora que naum estou lá,msm com as minhas restrições.
Vivo a espera.À espera de um novo coração para que eu possa ter uma vida normal.À espera que a soliedariedade e o amor ao próximo toque uma família que acabou de perder uma grande perda e autorize a doação dos órgãos de seu ente amado para que eu e outras pessoas tenham uma vida nova,que possam realizar seus sonhos.
As vezes eh angustiante sim ficar na espera sim,mtas vezes eu me desespero e choro mto sim,jah pensei que fosse morrer mtas vezes sim.Mas as vezes que eu tenho esperança e vejo coisas concretas que podem me dar esperança são mto maiores.Tenho recebido mto apoio de várias pessoas,inclusive pessoas que eu nem esperava,e tudo isso tem me fortalecido mto pra prosseguir.

Olá a todos.Nessa postagem vou contar como eh meu dia-a-dia.
Como já contei,depois que soube que ia precisar fazer transplante tive que trancar a faculdade e parar estágios,entaum agora naum estou fazendo nada,o que pra mim às vezes eh difícil,pq nunca tinha ficado sem fazer nada,a naum ser qdo estava de férias,e msm assim algumas vezes fazia estágio e cursos.Estou me acostumando,confesso que até que tem uns dias que eu gosto de naum  ter nenhum compromisso,mas o ócio mtas vezes eh perigoso,pq eu fico pensando e pensando,e nem sempre são coisas boas
Toda semana eu vou ao Incor pra fazer terapia,estou fazendo individual e tb tem o grupo,que tem me ajudado bastante,pq divido experiências com pessoas que passam ou ja passaram por situações parecidas com a minha.
Tb procuro sair sempre,como me canso mto fácil tenho que ir em lugares que eu ande o mínimo possível,ou qdo vou em shopping,supermercado pego a cadeira de rodas,pq eu já fiz tese de andar msm e me cansei mto,fiquei com falta de ar,ai percebi que era melhor eu usar a cadeira do que ter que ficar em casa.Tenho ido ao cinema,casa de amigos e até em barzinho já fui,pq fico sentada e naum me canso,e tb naum posso beber nd.
Às vezes entediada,mas procuro ler bastante,aprendi a fazer crochê e tb estudo um pouco,pego os meus livros de veterinária e estudo sozinha.
Quero aproveitar ao máximo agora que posso ficar em casa,pq sei que qdo eu for para o transplante sei que vou ficar um bom tempo no hospital e depois naum vou poder sair mto por alguns meses por causa dos imunosupressores,e fiquei mto tempo internada sem poder fazer nd tb,passei por mtas privações,entaum agora quero sair o máximo que eu puder,msm que seja com alguma restrições.

Essa música diz mto sobre o que penso no momento, espero que gostem...e a banda eh ótima, pessoalzinho fmz de Santos ;)

Olá a todos... Hoje estava relembrando tudo que eu passei até hj, como esse ano foi intenso pra mim, vivi mais do que em mtos anos da minha vida.

Quando começou o ano eu tinha tantos planos, e naum pude realizar quase nenhum devido à doença... Mas tb procuro ver td pelo lado positivo, pois tb devido a doença eu me reaproximei de alguns amigos que naum via ha um tempo, revi mtos conceitos que eu tinha, aprendi a valorizar coisas que nunca tinha dado importância, conheci mta gnt boa... Mtas vezes acontecem coisas na nossa vida que na hora a gnt se revolta, culpa a Deus e outras pessoas, mas depois começamos a ver que foi necessário passarmos por certas situações para aprendermos a ser uma pessoa melhor.

Quando fiquei sabendo que ia precisar de um transplante o meu mundo caiu. Eu me sentia em um filme, como se nada daquilo estivesse acontecendo cmg, parecia pegadinha até rs. Eu me revoltei mto sim, chorei, xinguei, passei noites sem conseguir dormir, naum queria nem comer, tomar banho, nd... Mas depois que comecei a entender melhor como funcionava o transplante, conheci pessoas que fizeram e estão bem, comecei a ver com outros olhos. Eu sei que pode parecer estranho e até meio "Poliana" da minha parte, mas hj em dia eu agradeço tudo que passei, pois eu amadureci mto, aprendi a valorizar quem realmente está cmg, revi mta coisa na minha cabeça, tive tempo o suficiente qdo estava no hospital e naum fazia nd pra poder me auto-avaliar e ver meus erros. Confesso que sinto mta vergonha de coisas que eu fiz, que eu falei, mas sei que td isso faz parte da vida, e acho que td mundo jah passou por isso, e eu agradeço por eu ter tido essa experiência agora que sou nova e tenho tempo pra aproveitar tudo, pior seria que eu estivesse vivendo isso velha e  a beira da morte, ai naum daria mais tempo de eu viver td que quero e hj sei que faz sentido...

Minha história...

Um novo amanhecer...

Olá, hoje vou contar resumidamente a minha história e como vim a precisar de um transplante cardíaco.

Como vcs sabem tenho 21 anos, nasci em Itanhaém, litoral sul de SP. Durante a gestação naum diagnosticaram nenhuma má formação cardíaca.

Logo após meu nascimento já perceberam que eu estava roxa (cianose por causa da má oxigenação), e uma pessoa avisou ao médico. Ele disse que isso era normal, que eu só era muito morena =O. Depois que convenceram o médico que isso naum era nada normal conseguiram uma ambulância e me transferiram pra São Paulo,e no dia seguinte já fiz a minha primeira cirurgia e diagnosticaram a minha doença: Tetralogia de Fallot. Tive 3 paradas cardio-respiratórias, fiquei 2 meses na UTI, 40 dias em coma.

Aos 2 anos fiz outra cirurgia e correu tudo bem.

Com 4 anos fiz a última cirurgia e também naum teve nenhuma anormalidade.

Minha vida sempre foi muito normal,apesar da doença.Nunca me impus nenhuma limitação e sempre tentei superar meus obstaculos, apesar de me cansar muito mais fácil que td mundo.Viajei, dancei, sai, fazia faculdade, fiz estágios, namorei... Enfim, fiz tudo que uma pessoa que nasceu sem cardiopatia faria.

Até que em março desse ano comecei a me sentir mal, eram vômitos muito frequentes, e qdo fui ao hospital falaram que era só uma virose. Tudo foi piorando, comecei a sentir cansaço, falta de ar e ficar inchada(retenção de líquidos). Em abril fui internada e fiquei 6 dias na UTI, e diagnosticaram ICC (Insuficiência cardíaca congestiva). Sai de lá mto melhor e tomando alguns medicamentos.

No final de maio fui internada de novo, pois após um tempo bem voltei a piorar, os cansaços eram cada vez piores, os vômitos naum paravam, eu ficava roxa, sentia mta falta de ar e inchaço.

Fiquei umas 3 semanas internada no HCor, onde a princípio falaram que eu precisaria de uma nova cirurgia, mas após alguns exames detalhados e vendo que naum respondia ao tratamento com os medicamentos chegaram a conclusão que meu caso era pra transplante.

Como transplante eh departamento do SUS fiquei esperando uma vaga no Incor, até que apareceu a vaga e fui pra lá, onde fizeram mais exames e iniciaram os exames pré transplante.

Estou na lista ha cerca de 1 mês, e com os ajustes da medicação estou conseguindo esperar em casa a chegada do meu novo coração.

Agora estou mto melhor, mas meu coração ainda está mto fraco e sei que só estou estável pelas medicações e naum posso passar a vida td assim.

Tive que trancar a faculdade, parar estágio, enfim, dar um "pause" na minha vida. Estou a espera de um coração, literalmente. Conto com a soliedariedade de uma família que, msm em uma hora difícil que eh qdo se perde alguém querido, pense no próximo e saiba que os órgãos de seu amado parente pode salvar mtas vidas.

Pode doar td: pulmões, coração, rins, fígado, córneas, pâncreas...até ossos e pele podem ser doados hj em dia.

Naum quero que alguém morra para que eu possa viver, mas peço pra que pessoas que passam pela dor de uma perda tenham compaixão e amor ao próximo e doe os órgãos de seu ente querido.